Empower–net: esserci dove le persone con SM e i loro familiari vivono.

L’emergenza COVID ha generato molteplici difficoltà nei percorsi di cura, di lavoro, di relazione e di vita delle persone con SM. Nel giro di pochi giorni le persone con SM si sono trovate nell’impossibilità di accedere ai Centri clinici per le visite di controllo, per gli esami strumentali o di laboratorio, per le sedute di fisioterapia o per la somministrazione dei farmaci hanno visto il disgregarsi delle reti di vicinato, prossimità e gli stessi meccanismi di aiuto familiare hanno assistito all’interruzione di molti dei servizi di supporto diretto territoriale (supporto psicologico, assistenza domiciliare soprattutto alle persone gravi non autosufficienti, compagnia a casa e piccole commissioni, supporto alla mobilità per garantire il diritto ad uscire e muoversi in autonomia). A causa di questa emergenza le persone con SM sono rimpiombate in una situazione di incertezza, solitudine e mancanza di servizi, come 50 anni fa, quando AISM è nata. E i caregivers ne hanno risentito pesantemente. Due anni di pandemia hanno spesso sfilacciato il tessuto sociale delle persone con SM e dei loro parenti andando ad aggiungere, all’imprevedibilità legata all’andamento della malattia, l’instabilità e la precarietà del sistema di risposte. In questo difficile periodo l’adattamento al nuovo ambiente di vita ha richiesto la capacità da parte delle persone con SM e da parte dei caregivers di assimilare nuove strategie. AISM dal canto suo ha dovuto elaborare nuove modalità di relazione e supporto, guardando ad una maggiore continuità ospedale territorio. AISM c’è sempre stata e ha studiato caso per caso nuovi paradigmi di adattamento, networking e di sviluppo di empowerment in un contesto nuovo. Ora più che mai è necessario riprendere il filo, ricominciare a tessere la tela. La rete va rigenerata e ha bisogno di cura. In questo AISM può giocare veramente un ruolo importante per la vicinanza alla persona con SM per l’aiuto nell’elaborazione del vissuto per il graduale accompagnamento verso ciò che ragionevolmente è possibile riprendere con le opportune misure di protezione e grazie alle vaccinazioni per il suo saper e poter essere cabina di regia tra i più disparati attori del network. #empower-net vuole quindi essere un programma, rivolto alle persone con SM e ai caregiver, di empowerment e di ripresa, che intercetta i bisogni e le risorse delle persone e li mette in connessione, in un’ottica di reciprocità, con i servizi sociali e sanitari, con le reti di vicinato, le parrocchie, le associazioni, i gruppi sportivi o ricreativi, e che faccia leva sull’attivazione della cittadinanza e di tutti gli stakeholders associativi. In questo senso #empower-net vuole essere un percorso di educazione per le persone con SM e per i loro familiari a fare rete. E vuol essere, al tempo stesso, un percorso di educazione degli attori della rete stessa a creare legami e connessioni.